大马YouTuber伟鸿哭了几天，哽咽宣布新生女儿是唐氏综合症患者的时候，引起了不少人的关注！其实早在2011年12月的时候，联合国就已经将3月21日定为“世界唐氏综合症日”，以提高民众对该疾病的认识。世界上有一群人，他们没有血缘关系，长相却非常相近，这就是唐氏综合症患者的最大特点。
1959年，法国遗传学家杰罗姆勒琼（Jerome LeJeune）发现一种由人体第21对染色体变异造成的病症。这种疾病的患者，主要表现包括：严重智力低下、舌头常往外伸出、学习障碍、残疾等高度畸形问题。
高龄妊娠易生育唐氏儿
据悉，40岁以上生育的女性有较大的机率生产患有唐氏综合症的宝宝，几率比年轻孕妇高出许多 。
吉隆坡班台医院儿童发展专科顾问医生Dr.Raja Junita曾接受媒体采访的时候指出：“在我国可以进行母体血液筛检及颈后透明带扫瞄（Fetal nuchal-translucency ultrasound），更精准的测试则有绒毛膜取样以及羊膜刺。当发现胎儿患有唐氏综合症，父母可根据家庭宗教信仰及文化处理，部分人会决定终止妊娠。“
当孩子出生后才发现患有唐氏综合症，儿科医生将会为其进行详尽的身体检查，并对他们的听力及视力进行检测及评估。
“父母得定期带孩子到儿科诊所接受定期随访，若发现器官功能缺陷，可提早进行治疗；透过物理治疗、语言治疗等。”
1. 父母应无惧旁人眼光
唐氏儿也和其他小朋友一样，具有自己的长处和短处。父母应该正常地对待孩子，不要受旁人负面言论的影响。
2. 申请残疾人士卡 (OKU)
在大马，唐氏综合症患者有权获得“残疾人士卡”（OKU card），父母可有税收减免及一些福利，这将可用于孩子的生活及教育费用支出。
3. 耐心沟通
唐氏综合症患者的语言沟通能力不佳，父母可以经常重复单词，并且面对面互动。经常交流无形中可提升孩子的沟通能力。
4. 避免使用 3C产品
在孩子18个月以前，切勿让他们接触3C科技产品，如：电视、平板电脑或手机等。
5. 给予陪伴及支持
尽可能耐心地聆听孩子的声音，教育孩子增强自理能力，协助他们融入社会及适应生活。唐氏综合症孩子需要大量的陪伴关爱， 父母的关怀可以给孩子更多的安全感。
6. 教育方式：寓教于乐
和唐氏综合症的孩子唱歌和跳舞，刺激他们的感官，在娱乐中寄托教育的作用。当他们准备好后，教育他们一些理技能，如：使用勺子吃饭或如厕等等。
7. 获得相关资讯
父母可以透过网络增进育儿知识，遇上疑问或困难时，可联络相关单位如 Kiwanis for Down Syndrome Foundation Malaysia（KDSD）及 Persatuan Sindrom Down Malaysia 寻求谘询和协助。
8. 可以向他人寻求协助
适时请家人或朋友协助带孩子，可以让父母拥有个人的时间及空间 (Me Time）。唐氏综合症患者的父母在育儿方面充满挑战，夫妻间需保持良好沟通，才能使育儿路程更顺遂。
资料来源 : 东方日报
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