Down syndrome

给育养唐氏儿爸妈的8大建议!怀孕的时候可通过3种方式检测!

大马YouTuber伟鸿哭了几天,哽咽宣布新生女儿是唐氏综合症患者的时候,引起了不少人的关注!其实早在2011年12月的时候,联合国就已经将3月21日定为“世界唐氏综合症日”,以提高民众对该疾病的认识。世界上有一群人,他们没有血缘关系,长相却非常相近,这就是唐氏综合症患者的最大特点。 什么是唐氏儿?1959年,法国遗传学家杰罗姆勒琼(Jerome LeJeune)发现一种由人体第21对染色体变异造成的病症。这种疾病的患者,主要表现包括:严重智力低下、舌头常往外伸出、学习障碍、残疾等高度畸形问题。50%的唐氏综合症患者会出现先天性心脏缺陷问题,5至15%患有甲状腺功能减退问题,并有12至15%会面临肠道畸形问题。另外,约半数患者在听觉和视力方面有困难;许多患者在40岁以上会患上阿兹海默症,整体预期寿命目前为50至60岁。高龄妊娠易生育唐氏儿据悉,40岁以上生育的女性有较大的机率生产患有唐氏综合症的宝宝,几率比年轻孕妇高出许多 。吉隆坡班台医院儿童发展专科顾问医生Dr.Raja Junita曾接受媒体采访的时候指出:“在我国可以进行母体血液筛检及颈后透明带扫瞄(Fetal nuchal-translucency ultrasound),更精准的测试则有绒毛膜取样以及羊膜刺。当发现胎儿患有唐氏综合症,父母可根据家庭宗教信仰及文化处理,部分人会决定终止妊娠。“ 当孩子出生后才发现患有唐氏综合症,儿科医生将会为其进行详尽的身体检查,并对他们的听力及视力进行检测及评估。“父母得定期带孩子到儿科诊所接受定期随访,若发现器官功能缺陷,可提早进行治疗;透过物理治疗、语言治疗等。”1. 父母应无惧旁人眼光唐氏儿也和其他小朋友一样,具有自己的长处和短处。父母应该正常地对待孩子,不要受旁人负面言论的影响。2. 申请残疾人士卡 (OKU)在大马,唐氏综合症患者有权获得“残疾人士卡”(OKU card),父母可有税收减免及一些福利,这将可用于孩子的生活及教育费用支出。3. 耐心沟通唐氏综合症患者的语言沟通能力不佳,父母可以经常重复单词,并且面对面互动。经常交流无形中可提升孩子的沟通能力。4. 避免使用 3C产品在孩子18个月以前,切勿让他们接触3C科技产品,如:电视、平板电脑或手机等。5. 给予陪伴及支持尽可能耐心地聆听孩子的声音,教育孩子增强自理能力,协助他们融入社会及适应生活。唐氏综合症孩子需要大量的陪伴关爱, 父母的关怀可以给孩子更多的安全感。6. 教育方式:寓教于乐和唐氏综合症的孩子唱歌和跳舞,刺激他们的感官,在娱乐中寄托教育的作用。当他们准备好后,教育他们一些理技能,如:使用勺子吃饭或如厕等等。7. 获得相关资讯父母可以透过网络增进育儿知识,遇上疑问或困难时,可联络相关单位如 Kiwanis for Down Syndrome…

6 years ago