因为患者太少、市场太小，加上新药研发成本，以及市场垄断的关系，许多罕见疾病的药物即使是自由定价，其药品价格也非常昂贵。日前中国就有媒体报道指出，用于治疗罕见脊髓肌肉萎缩症（SMA）的特效药诺西那生钠（Nusinersen）注射液，在澳洲只需要41澳元（约123令吉），但是在中国一针却要价70万人民币（约42万令吉）！
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据了解，脊髓肌肉萎缩症（SMA）是一种遗传性疾病，由于患者的脊髓和脑干神经细胞出现病变，而引起进行性肌肉萎缩和无力。SMA会影响患者的生活，甚至是呼吸的能力，因此随时都可能致命。美国渤健（Biogen）的研发的诺西那生钠注射液，是全球首个被批准用于治疗SMA的药物，可以稍微改善肌肉运动并且延缓SMA患者的残疾和死亡。
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据《东方日报》报导，针对此事，渤健生物科技公司于8月4日发表声明，指诺西那生钠注射液在澳洲是被纳入药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme – PBS）内的，澳洲政府的采购价格单支为11万澳元（约32.9万令吉），仅有41澳元则是患者自付费用，并非药物价格。
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该声明也指出，诺西那生钠注射液在中国完全属自费药物。为了能帮助应对中国SMA患者群体，渤健公司已经在2019年5月31日与中国初级卫生保健基金会合作，帮助SMA患者减少医疗费用。据声明指出，在该项目之下的受惠患者第一年的治疗费用比全自费便宜三分之二，之后每年的医疗费用更可减少一半。
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尽管如此，依旧有不少网民表示，希望可以尽快将诺西那生钠注射液纳入医保，以造福人群。
参考来源：东方日报
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