在英国Derbyshire的Ilketon,有一位23岁妇女Pollyanna Love,由于多年来没办法正常排尿,导致了她的腹部肿胀如怀孕9个月一般,医生甚至从她的腹部内导出3公升的尿液!
Pollyanna从4岁起就一直面对排尿方面的困难,她的膀胱几乎每时每刻都处于感染状态,使她常常会有烧灼感。每次只要感染的时候,医生都会给她抗生素作为免疫。的确,这些药物在一段时间内有起到帮助的作用,但不需要多久,之前的那些症状又会重新回来了。Pollyanna忆起自己在10几岁时,经常会有想要上厕所的感觉,但每次却只能排出一丁点的尿液。
她称,以前的自己,每天都要穿着失禁垫去上学,这让她感到很困扰。虽然她没有告诉任何人自己所面临的困难,但这还是影响了她的自信心。虽说她认为自己比较倒霉,但她也知道有些女生也有这方面的困扰。但她不知道的是,其实当时的她已患上了一种罕见疾病。
16岁的那年,她第一次尝到了没办法排尿的滋味,尿液囤积在了体内,完全没办法排出体外。所幸的是,这样的症状并没有持续很久,在没过多久后,她又能顺利排尿了,因此医生认为这只是哮喘病的短暂后遗症(她本身患有严重哮喘病)。在过后的两年时间,她所排出来的尿液分量可说是越来越少,这段期间,她竭尽所能的想要去解决这个问题,甚至戒掉了某些食物,例如过酸的食物(以免刺激膀胱),但一切看起来都没有用处。
她无法正常上厕所是因为负责控制膀胱中尿液流动的肌肉无法放松,一直处于紧绷的状态,导致尿液没办法排出体外。Pollyanna 的病情在2014年3月最为严重,当时的她18岁,在Boots总部工作,几天没能如厕的她,在工作期间突然惊觉自己已有多时没去排尿,一时惊慌的她身感不适,以致一番呕吐后就被送往急诊室接受治疗。她肚子里所堆积的“废物”使她的腹部大大鼓起,看上去像是怀孕了九个月一般。根据国家卫生服务系统(NHS)的记录上显示,普通成人的膀胱在正常舒适的情况下可容纳500毫升的尿液,Pollyanna体内的尿液却是普通人分量的六倍(3公升)!
医生告知Pollyanna,她的膀胱当时正处于十分危险的状况,因为3公升的尿液随时会让她的膀胱“炸开”!医生为Pollyanna导尿,并为其作出无数的测试,想查看究竟她患上的是什么疾病。最终在2014年6月,Pollyanna被证实患上Fowler’s syndrome(20-30岁女性容易患上此类疾病)。
自从Pollyanna被诊断出患上这种罕见疾病后,医生教她如何在家自行导尿,他们在她肚脐以下几英寸处开了一个切口,在耻骨上接放一根导尿管以用来引流膀胱内的尿液,再为她装上一个造口袋,用以收集尿液。
当被确诊后,Pollyanna表示这真的是一种“解脱”,因为在经过那么长时间的病痛折磨后,她甚至怀疑自己是否是因为心理上出了问题,才导致了那么多痛苦。但一波未停,一波又起,在医生教导她如何自行排尿后,她仍遭受折磨,因为她的膀胱时不时就会有严重的痉挛,每次发作时都好像分娩一般疼痛,导致她多年来不停地进出医院。在2014年9月,那是Pollyanna第一次因痉挛发作而躺在地板上痛苦的尖叫及挣扎,家人发现后连忙把她送往医院。
那时候,“Fowler’s syndrome” 这个罕见疾病仍鲜为人知,即便她在医院,也没有医务人员知道该如何为她作治疗。唯一能舒缓痉挛痛苦的,就是加气和排风,但每次舒缓后没多久,痉挛又会卷土重来。在2014年12月,医务人员想为Pollyanna进行泌尿造口术,以此来减轻她的痛苦,求救无门的Pollyanna只好在2015年2月进行了这项为时6小时的手术。但这手术为其带来的缓解期实在很短,大概术后四个月内,她再次遭受痉挛的折磨。
因此,医生最后没办法,只能将她的膀胱彻底切除。在2018年7月,她决定接受切除膀胱的手术,但因之前反复性感染而留下的伤痕,导致她的肾脏受损,现在的她需要经常服用止痛药才能减轻肾痛。对于这种罕见疾病,她希望人们可以更加深入了解以及重视,毕竟它所带来的伤痛和代价实在太大了。对于这事,网友们有什么看法呢?一起来谈谈吧!
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