14岁少女患罕见疾病,父母四处求医!少女悲叹:为什么生下我?
不知道大家有没有看过《班杰明的奇幻旅程》(The Curious Case of Benjamin Button)这部电影呢?故事中的男主角,一出生的身体年龄就是80岁,但随着年纪越大、他的身体却逐渐变得年轻。如此“非现实”的剧情,竟在现实世界真实上演!
(图片来源:网络)
中国一名少女,虽然只有14岁,但面容就像是70岁老妪一样年老,她的家人为她到处求医,却没法找到根治的方法,让她甚至绝望说:“妈妈,你为什么生下我?”
河南电视台节目《小莉帮忙》,收到这名少女伊伊父亲的求助,表示女儿患上了罕见疾病,虽然才14岁,脸部松弛下垂,看起来比已经50岁的母亲还要苍老,尽管已经求助多家医院却没办法根治,想要透过媒体找寻能够治疗女儿的医生。
(图片来源:《小莉帮忙》微博视频截图)
面对同窗指指点点
伊伊母亲说,女儿上学时,同学都会趴在窗口上对她指指点点,让女儿非常害怕,就算有交到新朋友,升上高中之后又需要面临新同学的嘲笑,让她非常害怕上学。
伊伊表示希望能够将怪病治疗好,有很多真心朋友,也希望父母及哥哥都能好好的。
(图片来源:《小莉帮忙》微博视频截图)
父亲表示,就算是将房子汽车都卖了,只要有一线希望,倾家荡产也要为女儿的病治好,但目前问题还不是金钱,而是根本没有找到治疗的方法。
伊伊有时候甚至还会以沧桑的声音抱怨“为什么生下她”。
这名14岁少女原本处于大好年华,却因为这种怪病陷入痛苦中,无法享受童年的快乐,还要承受异样眼光。
有网民表示,曾经看到报导类似的病例,应该是一种”早衰症“,是一种基因突变引起的疾病。
英国少女乐观面对“早衰症”
在英国,根据2012年一篇报道,一名当时年仅14岁的少女海丽(Hayley Okines)也患有“早衰症”,样貌和身体年龄已经达到105岁,她在母亲的协助下完成自传,叙述对抗病的经历。
海丽也和同龄少女一样,有追星和不喜欢上课的心情。
(图片来源:Yahoo新闻)
海丽长期忍受关节炎折磨,每天大量服药,医生也告知她的髋骨随时有脱臼的风险,所以每天都穿着不舒服的铁架保护。
海丽对自己的病情一直有信心,期盼能够长出长卷发,然后用风红色发带绑起来。
(图片来源:简书)
“我觉得或许长大后会结婚成家”
海丽母亲说,女儿和一般孩子一样,10个月学会走路,1岁多牙牙学语,但长得比其他小朋友慢,看起来也比较老成,后来诊断为早衰症时全家深受打击。
但乐观的海丽在自传中表示“我对未来有所规划,我觉得或许我长大之后会结婚成家,妈妈说,有有一个特别的人无视我的病情跟我在一起。”
海丽在2015年4月2日逝世,当时年仅17岁。
(图片来源:Shutterstock)
有关“早衰症”
据悉,早衰症也称为“儿童早老症”属于遗传疾病,身体衰老的过程比正常快5-10倍,患者的样貌会看似老人,其他器官也会快速衰老,生理机能下降,身材瘦小,脱发,晚长牙。
一般上患者儿童只能活到7-20岁,大部分会死于衰老疾病,包括心血管疾病,目前还没有有效治疗方法,只能够靠药物针对性治疗。
根据一项2004年研究显示,Lamin A基因的突变是导致此衰老症的原因。衰老症学名为“Hutchinson-Gilford早衰症综合症”,或称HGPS或Progeria。
无论如何, 希望大家不要放弃希望,无论在人生中面对任何苦难病患,都要乐观面对,虽然大家在人世间起始的条件都不一样,就算是一手烂牌也不能够放弃,命运之神在逗你,也要高EQ面对,相信明亮的日子总会到来!
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